Die Diagnose, dass eine Erkrankung nicht heilbar ist, stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen – nichts ist mehr, wie es war. Die Sorge um das erkrankte Kind ist verbunden mit dem Wissen, dass ein verfrühter Abschied bevorsteht, doch gleichzeitig findet das alltäglich Leben im Hier und Jetzt statt. Kinder und Jugendliche haben umfassende Schutz- und Entwicklungsrechte sowie Bildungs- und Teilhabeansprüche, die auch bei einer lebensverkürzenden Erkrankung und hohem Versorgungsbedarf zu berücksichtigen sind.
Die Fachgruppe Kinder, Jugendliche und ihre Familien des Hospiz- und Palliativverbandes Berlin e.V. und die Fachstelle MenschenKind erarbeiteten Handlungsbedarfe und Maßnahmenempfehlungen mit dem Ziel, die Berliner Kinder- und Jugendhospizarbeit weiterzuentwickeln, um Familien in dieser schwierigen Lebenslage bestmöglich zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten.
Folgende Handlungsbedarfe wurden formuliert:
Hospizliche Versorgungs- und Beratungsstrukturen unterstützen und ausbauen
Impulse für bessere Aus- und Weiterbildung relevanter Berufsgruppen
Eine (Fach)Öffentlichkeit schaffen
Qualitätsentwicklung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit fördern
